5.000 persones somriuen per l’Aleix a Mataró i contra el Tay-Sachs

Iniciativa solidària popular a Mataró que en poc temps ha aconseguit un volum de suports extraordinaris. Diumenge el nou Parc Central va acollir al voltant de 5000 persones en una convocatòria dedicada a l’Aleix i a l’entitat que investiga la seva malaltia. L’Aleix Merino és un nen de quatre anys que té la malaltia de Tay-Sachs. És l’únic a tot Catalunya, i només hi ha tres-cents infants a tot el món i una dotzena a l’Estat espanyol afectats, ja que fins avui es compta entre les malalties minoritàries incurables. Des que li van diagnosticar, només fa cinc mesos, els seus pares, en David i la Susanna, van decidir difondre al màxim aquesta malaltia i aconseguir avançar en la recerca científica. La malaltia degenerativa d’aquests infants es produeix per la manca d’una proteïna que destrueix les neurones del cervell, amb una esperança de vida que de mitjana no supera els cinc anys.
Segons informa El Punt Avui, ara els estudis se centren en un nou fàrmac que s’està experimentant a Sevilla per alentir els símptomes. L’acte de diuemenge, que va congregar autobusos arribats de fora de Mataró, el van organitzar tretze famílies conegudes de l’Aleix els fills de les quals anaven junts a l’escola bressol Els Garrofers. Com diem, l’organització calcula que es van reunir prop de 5.000 persones en una jornada que van difondre a través de les xarxes socials i la campanya Un somriure per l’Aleix. A través d’aquest web es continuarà fent difusió de nous actes que es facin en benefici de l’associació Actays (Acción y Cura para Tay-Sachs). La jornada incloïa una arrossada popular on es van vendre 850 tiquets. La rifa solidària també es va exhaurir de seguida amb els 3.000 números que es van posar a la venda. Els voluntaris van organitzar tallers i activitats durant tot el matí .